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日志

 
 

《预约我的美好告别》  

2017-03-14 10:26:21|  分类: 思想 |  标签: |举报 |字号 订阅

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撰文 / 陈玉华 研究员?杨明方

出处 / 今周刊   1015期

人生,终有一死,但我们一辈子在逃避这个结局。在科技发达下,越来越多人在医疗现场被延命加工,一息尚存,却毫无尊严。年初,亚洲第一部善终法案《病人自主权利法》立法通过,开启「自己善终,自己来」的新纪元。死亡,不再是禁忌与惧怕,而是生命的凝视与整理。清楚交代,告别挚爱。人生最后一哩,预约自己的美好告别。


「七十六岁的老人独自在森林散步,被响尾蛇毒蛇咬了。卧倒的身旁,留着一块砖与一条蛇。女婿发现后,机警地将老人与蛇送往医院。『是剧毒的响尾蛇,得注射血清。』医师告诉家属,若没有注射,老人可能四小时就会走了。家人召开家庭会议后,『决定不注射了。』因为老人是罹患阿兹海默症患者,生前曾表达,他痛恨这个病,希望未来能有自然死亡的机会。家人认为,这条蛇,是上帝派来给老人家的礼物……」


阳明大学医管所副教授杨秀仪,在台北市仁爱医院演讲时,分享了这个美国例子。

「如果你是这位医师?会不会帮病患注射?」在场医师举起手。

「如果你是这位病患?会不会希望医师帮你注射?」现场一片静默。

「寿终正寝,是每个人的期待,如果不出意外,大部分的人都可以活到『寿』的阶段,问题是我们的『终』呢?」杨秀仪说,医疗科技介入老人的临终,使得台湾面临三种困境:「生命虽然延长了,健康却恶化了;病痛延长了,死亡缓慢了;寿命延长了,痴呆严重了。」


那条响尾蛇,犹如上帝派来的使者,提醒着即将迈入高龄化社会的台湾,病人、家属、医师三方都得共同面对的生命课题。那就是,活着的时候,考虑怎么面对死亡,迈向善终。


在医疗发达的前提下,越来越多人担心,自己将陷入一个「不得好死」的年代。本身是医师的前立委沈富雄,日前在脸书上发表「准遗言」,第一条就是:「不插管、不气切、不电击、不可成为植物人」。前卫生署长叶金川给儿子的遗嘱更简明:「如果我没醒来,不要串通医生来凌迟我。」同样是拒绝无效医疗的执行。为什么这些最清楚医疗行为的专家,却担心自己在医疗现场被「凌迟」,无法善终?

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还要一直救下去吗?见死不救迷思 医纠死结难解

「根据《医疗法》第六十条与《医师法》第二十一条规定,『医师对病人采取必要措施,不得无故拖延。』」前立委杨玉欣说,医师在医疗现场若不作为,事后遭家属控告,恐会触犯《刑法》的杀人罪。导致许多医师明知病患状况已经不可逆,却一直救、一直救,「压断肋骨、电击插管……。」不敢放弃治疗。

「我们必须透过立法,先帮医师解开这个法律死结,破除见死不救的迷思。」杨玉欣说,去年底立法院三读通过《病人自主权利法》,即将在三年后(二一九年一月六日)实施,首度将「拒绝医疗权」还给病人本身,这也将是改变台湾生死观念的关键法案。

未来民众可以「预立医疗决定」,发生永久植物人、极重度失智等五种状况的患者,经医疗评估确认病情无法恢复,医师可依病人预立意愿,终止、撤除、不进行维持生命的治疗或灌食。

《病人自主权利法》诞生!亚洲第一部 保障每个人的「善终权」

卫福部表示,这是亚洲第一部病人自主权利专法,也是台湾自一九九六年实施《安宁缓和医疗条例》二十年后,再度强化民众的安宁观念。

台北市立联合医院总院长黄胜坚说:「《病人自主权利法》是《安宁缓和医疗条例》的进阶版,也就是说,只要你曾预立医嘱,当遇到突发状况或疾病导致昏迷,无法表达清楚意愿时,所有维生器材等重装备,都不准挂上你的身体,进行加工延命。

「有一位九十岁的阿公,虽已经表态不插管急救,但因呼吸衰竭被送到新店某医院时,医师评估后仍决定插管,家属后来将阿公远送来宜兰,要我拔管。」阳明大学附设医院急诊部医师陈秀丹说,在医师的伦理教育中,存活率仍是重要指标,在医疗现场,「拚拚看」、「救救看」就成为医师与家属普遍的对话,医疗介入造成死亡延后,「痛苦地活着」才是病人最大的悲哀。

「在集体社会气氛中,我们同意让一个人死去,好像是杀了他!」本身罹患罕见疾病的杨玉欣说,自己也是预见死亡的人,她认为《病人自主权利法》中,倡议「拒绝医疗」的精神,绝不等于「自杀」。「拒绝医疗」只是让生命历程回归自然,排除过度维生治疗的介入,保障每个人与生俱来的人格尊严。

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这项攸关你我「善终权」的《病人自主权利法》于一六年一月初公布,《今周刊》与台湾指标民调公司,在四月中旬进行「病人自主权利法大调查」的民调中,却仅有四五%民众知道法案,仍有五五%民众不知道,显示倡导与教育信息严重不足。虽然「知名度不高」,但经提醒后,有高达八三.五%的民众认同,此法案是保障民众的医疗自主权,维护善终权益和生命尊严。

「台湾民众对善终权高达八成的自主意识,跟我的认知是一模一样。」沈富雄说,他自己对人生最后一程的主张,已经很多年了,包括交代助理与友人成立四人「善后小组」,他不断嘱咐:「我走后,你们不可以这样,不可以那样……。」

但四月中旬,他突然觉得:「这些人可能听听就算了,万一我两脚一伸……,善后小组会当真吗?」沈富雄花了几分钟,在脸书写下包括「断气后,即移冷藏库,不净身、不换衣、不化妆,擦脸梳头两下即可」、「不发讣闻、没有告别式;大哭而来,静静地走」等八项准遗言,引来十几万人按赞,近二千人分享。

「也有许多人问我,你写遗书,是不是身体不行了?」「还是精神受到什么刺激?」沈富雄说:「就是要身体好,精神爽的时候来立遗嘱,才能清楚表达,」他认为,预立医嘱是对生命负责的态度,「如果整个社会对死亡少点禁忌,多点讨论,台湾必能成为一个体质健康的国家。」

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白纸黑字写清楚,预立医疗决定 交代人生最后一哩

虽然《病人自主权利法》三年后才能实施,目前台北市联合医院已经开始实验「预立医疗决定」的咨商会议,共有十余位民众,透过医疗人员的咨商照护会议,将自己「想要与不想要的各项医疗服务与临终安排」一一列出,在医师、社工师、护理师的见证下,白纸黑字完成了「预立医疗决定」。导演柯一正在四月下旬,参与这项「预立医嘱」计划,他的感觉是:「清楚交代人生最后一哩路的心情,只有舒坦两字。」

「父亲糖尿病多年,七十三岁中风,失明、插上鼻胃管……,有一天深夜,他愤怒地拔掉鼻胃管,大家赶紧找救护车送医,在急诊处,我用力按住父亲的手,让医师把鼻胃管接回去……。」虽然父亲过世多年,前台大农经系教授陆云讲到这段折腾,仍眼眶泛红。「父亲是注重荣耀的军人,当下看到他愤怒的眼神,我就后悔了……。」「我们家住九楼,父母感情极好,有一天父亲痛苦极至地对母亲说:『要不,我们牵手一起跳下去……。』」

陆云退休后,担任消基会董事长,致力推动《病人自主权利法》,他认为台湾社会最大的盲点,就是「临终教育」不足,许多人的病榻时间超过十年,家属要病人「积极治疗」却忽略了治疗过程中,病人有多痛苦,送到医院去「加工治疗」,很多根本是「无效医疗」。

新光吴火狮纪念医院精神科专科医师张尚文表示,根据健保署资料,临终病人过世前一个月,在加护病房有五二.九%属于无效治疗,而无效治疗的费用占加护病房总费用八%。

中产阶级的两难

给父母住顶级赡养院 还是给小孩念音乐学院?

「台湾的加护病房密度全球第一。」陈秀丹说,曾收过一位四十几岁患脑瘤的女老师,开刀前写信给先生:「若我没醒来,请不要救我,我不想变植物人。」结果手术失败,先生却不愿意医师拔管,选择将太太送进去呼吸照料中心。「因为太太的保险金,可以支付每个月二万五千元的看护费」、「薪水持续支付小孩念私校。」家人继续盘算,「再撑几年,就届满领退休金。」

陈秀丹说,「你想死,家属不肯,医师不准,说穿了,自己活得辛苦,难道只为了让别人活得爽吗?」「如果整个社会不能诚实面对死亡问题,不但是病人、家属、家庭受苦,整个社会也会跟着被拖累。」

健保署数据显示,接受安宁照护与不接受安宁照护的病人,每人医疗费用相差十三.一万元,一年国家可省下健保费用逾六十一亿元。

在《今周刊》民调中,也有七五.七%的民众,认为《病人自主权利法》过关后,可以让医疗资源更有效地利用。

「死亡的议题,在高龄社会中,有公领域也有私领域,你不得不面对,没有人可以逃脱。」杨秀仪说,有一回和哈佛公共卫生学院院长聊天时,对方提及自己的父母九十四岁,他和担任钢琴家的妹妹,供养父母住高级的老人中心,这对兄妹都是中产阶级,但他们也得面对是否要继续出钱让父母住在老人中心?还是让自己的孩子念茱莉亚音乐学院?因为两者都很贵,所以兄妹两人都不敢退休,因为所有的健康照护也会跟着结束。

「这件事震撼到我,中产阶级得面对两代扶养的愧疚,因为你越有钱,你父母活得越老。」杨秀仪说,台湾社会需要凝聚新的死亡观,生命的初期,死亡和生命可能是对立的;到了生命晚期,好死就意味着好生,和平死亡就是好死。杨秀仪说,高龄社会的国民,一定要集体思考死亡问题,把问题交给子女或医师等个体做决定,太难也太残酷,所以法律一定要走在前面,帮忙做出决定。
医病关系重组的时代

医师主动告知病情 病人不会错估形势

「老实说,立法过程中,反弹声浪最大的是来自医界。」杨玉欣说,传统医师的养成教育就是「一路救到底」,要把医疗权交还给病人自行决定,对医师是很大的冲击。「除了如柯文哲、黄胜坚等第一线加护病房、安宁医师支持外,许多科别的医师对这个法案心生质疑。」这也是该法案通过后,有长达三年的磨合、摸索期。

「这是一个医病关系重组的时代。」黄胜坚说,台湾过去四十多年,一直都是「父权式的医疗」,一切的医疗行为,医师说了算,相较美国在一九九年通过《病人自决法》,确认了预立医嘱的法律地位,这次台版的《病人自主权利法》是融入欧美个人主义的生命观,病人的医疗主张与临终交代,浓缩在白纸黑字的「预立医嘱」中,他人无法更改。但台湾民情终究是重家庭的共融观念,一下子走入要个人自主的时代,病人也许会彷徨地问:「我什么都不知道,要怎么自决?要怎么问医师?才能获得应有的讯息?」

「如果是判定生命周期仅剩半年的末期病人,医师要做的,不再是积极的医疗,而是如何让病人舒适有尊严的治疗。」在台大医院金山分院期间,执行小区安宁照顾的黄胜坚说:「这时候,医师的沟通训练,就非常重要。」

「医师,请不要把癌症的坏消息告诉我妈妈,我怕老人家会受不了……。」马偕医院安宁中心医师黄铭源说,台湾连续剧常常出现这种对白,在医疗现场也常发生。

在《安宁缓和医疗条例》中,医师对末期病人的病情告知,是病人「或」家属即可。在黄铭源的临床经验中,有七成左右的家属得知后,会希望医师不要让病患知情。「但隐瞒只会造成更大的遗憾。」黄铭源说,家属承载压力过大,病患也会错估形势,来不及执行临终遗愿。

但在《病人自主权利法》实施后,规定医师「应」主动告知病人病情。台北马偕医院安宁疗护教育示范中心主任方俊凯承认:「这对医师的沟通能力,是一大挑战,台湾的医师对病患的癌症病情告知时间,通常只有一到三分钟,和欧美国家的一个小时,相差太远。」

「短短的六十秒到一八秒钟,怎么跟病患讲得清楚,尤其是这辈子面临的最糟状况即将发生……。」方俊凯说,重视安宁照护的日本,也是到七年才开始发展出一套妥当的病情告知系统,台湾是在一一年才引进,目前仍在边修边学的阶段。

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方俊凯指出,因为宣布的是坏消息,所以在病情告知前,医师得先具备四大要素。

一、「支持性的环境」。若是门诊期间,就选在单独诊间;若已住院,在隐私的考虑下,不宜在病房内做病情告知(除非是单人房),否则应改到咨商室单独告知。

二、「告知技巧、字眼明确、态度委婉」。方俊凯说,用词一定要诚实,明确地说是「恶性肿瘤」,不可模糊地以「肿瘤」带过,因为病人与家属会疑惑或猜忌是良性还是恶性。若病人当下沉默时,医师也必须给予五到十秒时间,待病人整理情绪后,再继续说明。

三、「足够的附加信息」。这个病会对你的人生、家里与工作的影响?要用什么样的治疗方式?有没有副作用等等。

四、「情绪支持」。方俊凯说,这一点是最重要的,要让病人知道,「医师保证会好好陪在身边治疗你,而不是保证医治好你。」

黄胜坚说,未来三年的倡导期,就是很重要的关键,整个社会,从病人、家属、到医师,都得学习这堂死亡课题。台湾医疗改革基金会(医改会)也推出「怎么问对问题,可以确保自己的善终权」的册子,教导民众与医师对话。

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安宁照护的挑战

民众的安宁观念先进 政府配套却牛步

虽然台湾的安宁观念起步较欧美晚,但民众对安宁的需求与响应是越来越前进。《经济学人》一五年调查,台湾的安宁疗护质量整体排名亚洲第一、世界第六,包括《安宁缓和医疗条例》实施后,签署「临终不急救意愿书」(DNR)的人数,每年也都以倍数增加。

然而,「面对高龄化社会的善终权,民众的心理已经做好准备,但公部门却显得落后许多。」医改会研究员辜智芬说,很多县市的安宁病床不足,是否能照顾到,越来越多民众选择安宁照护,这是法律启动后,政府必须一起跟上的配套措施。

《最后十四堂星期二的课》书中,罹患渐冻症的老教授莫瑞史瓦滋被学生问起:「你怎么可能随时做好死亡的准备?」莫瑞说:「每个人都知道自己会死,但没人当真……,所以,每天浑浑噩噩过日子。」「但是,有个比较好的办法。当你知道自己会死,并随时做好准备,就可以真正地比较投入生活。」

英国文豪莎士比亚曾说:「懦夫在未死以前,就已经死了好多次;勇士一生只死一次,在一切怪事中,人类的贪生怕死是最奇怪的事情。」在万物循环中,花开花谢,枯萎凋零,被视为自然,唯在人类社会中,死亡被视为恐惧与禁忌,不愿被提及。如今,台湾在高龄化的社会中,大家得学习,凝视生命的终点往前看……,犹如莫瑞最后的授课内容:「唯有学会死亡,才能学会活着。」

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